关注儿童癫痫急救：从院内到院外，护航患者高质量生活
适逢“国际癫痫关爱日”，让癫痫这一仅发病率仅仅低于脑卒中的神经科第二大常见病再次走入公众视野。今年“国际癫痫关爱日”的主题是“癫痫的规范化诊疗：从院内到院外”，强调“癫痫规范化诊疗，院内和院外都重要”的理念，呼吁患者、家属以及全社会共同参与到疾病的管理中，以积极的行动为癫痫规范诊疗而努力。
作为一种早在4000多年前就已被认识的疾病，癫痫的治疗为何至今仍是一个需要“呼吁”的问题？
治疗缺口大，院外治疗面临两大难点
癫痫是由于大脑神经元高度同步化异常放电，而引起的反复、短暂发作的脑功能失调综合征，因其致残率高、病程长，被世界卫生组织(WHO)列为重点防治的神经性疾病。据国内流行病学资料显示，中国癫痫患病率在4‰到7‰之间，患者数量至少达900万，同时每年有40万左右新发癫痫患者。但遗憾的是，癫痫患者中有近三分之二左右的人没有得到规范、合理的治疗。较严重的健康危害程度、较大的治疗缺口，使癫痫的规范化治疗成为一个亟待解决的问题。
为何癫痫的规范化治疗方案普及率不高？中国抗癫痫协会会长、复旦大学附属华山医院神经病学研究所所长、华山医院神经内科洪震教授表示，一方面，我国医疗资源分配不均导致一些地区癫痫患者不能及时得到合理有效的治疗；另一方面，癫痫患者的依从性较差，往往不遵医嘱而擅自停药。“药不到位”、“有药不用”，使得癫痫治疗进展缓慢。
与其他疾病显著不同的是，癫痫病程长、间歇性发作，且发病时间不可预测，这使其治疗尤其需要院内与院外的高度协同。复旦大学附属儿科医院院长王艺认为，从院内到院外的诊疗是有效提升癫痫诊治能力、提升患者生活质量的关键。目前，癫痫院外治疗面临两大难点，一是医生选药难度大，选药不当、剂量不足，便难以在短时间内完全控制惊厥发作，甚至造成医源性难治性癫痫；二是患者是否顺利接受“给药”，癫痫患者发病时依从性极差，对给药方式的易操作性提出更大挑战，同时，患者擅自减药、停药，也会造成治疗中断。因此，提升癫痫院外治疗能力，有助于癫痫治疗突破短板，更快更好地形成规范化体系。
院外治疗水平持续进步，但普众化教育仍不足
随着现代医学模式的转变和慢病管理模式的创新，癫痫诊疗理念也在不断向好进化。近年来，我国持续推动癫痫院外治疗发展，规范化诊疗的概念已经从传统的院内诊疗，向全病程规范化概念延伸，努力为患者提供覆盖“诊前-诊中-诊后”全病程、院内+院外的规范化诊疗已经成为癫痫医疗领域的共识。
与此同时，癫痫医疗资源正在加速走向患者身边，优质医疗资源不断下沉，医疗服务的可及性不断增强。得益于数字技术的应用，癫痫的复诊、开药和随访均可线上完成，院外治疗更加便捷。
但不可忽视的是，癫痫的社会普众化教育仍然不足，大众对癫痫患者仍心存偏见，特别是对急救措施认知较浅。由于发作的不可预见性，癫痫急性发作时有相当比例的患者是处于社会场景中，他们显然面临着不利的院外救治环境。此外，院外急救药物在给药操作中的高门槛，也常常使普通人面对发病中的患者时难以从容施救。可见，虽然癫痫院外治疗的理念进步，有药可用，但要真正达到院外治疗的良好效果，大力普及急救药物是必经之路。那么，当偶遇突然发作的癫痫患者，路人应当如何施以援手？
急救常识联合急救药物，助力患者转危为安
癫痫患者发作时，及时且科学的救治手段能够帮助他们避免发生意外。业界公认的癫痫院外急救手段有四大关键：
1、帮助患者远离危险环境：移开患者周围有可能发生危险的物品，并取下患者身上的尖锐物品。
2、保持呼吸道通畅：松解患者的衣领、腰带，清理患者口腔内的分泌物、呕吐物，尽量保持仰卧使患者头偏向一侧，避免异物进入气管。
3、检查生命体征：检查患者的心跳、呼吸等生命体征，如果消失需要立即进行心肺复苏；
4、避免强制移动：不可强行按压或制约患者，防止引起肌肉损伤、脱臼或骨折。
除了急救手段，及时给予患者急救药物能够缩短发作时间，有效降低脑部损伤的风险。当前，适用于癫痫的(急救)药物主要有咪达唑仑、劳拉西泮和地西泮，三种药物通过静脉注射、直肠给药、鼻粘膜给药或者口颊黏膜给药进入患者体内发挥药效。
其中，静脉注射是传统的癫痫急救方式，在实际场景中，惊厥发作中的患者四肢抽搐，依从性极差，给药者需要花费相当时间寻找并锁定静脉注射通道，给药总体控制时间反而更长。地西泮直肠制剂在治疗急性惊厥方面普及效果较好，然而其直肠给药的方式需经肛门注入药物，在院外尤其是大众场合下容易对患者带来不适的心理感受。
近些年，通过鼻粘膜给药的鼻腔喷雾药物接连面市，美国癫痫协会（AES）2016《儿童和成人惊厥性癫痫持续状态的治疗》循证指南得出结论称，非 IV 给药的咪达唑仑（ IM/经鼻腔给药/含服）很可能比地西泮（ IV/经直肠给药）更有效。但需要关注的是，鼻粘膜面积较小，加之附存鼻涕、粘液等，药物吸收效果可能会因此受到影响。相对来说，口颊黏膜面积更大，且干扰药物吸收的因素较少，由此给药或许更稳妥。
通过口颊粘膜给药的咪达唑仑产品只需捏起患者脸颊即可注入药物，操作更显便捷，即使普通照护人员也能进行及时救治。而且，口颊粘膜给药能够很好地顾及患者自尊，也因此被很多医学人员推荐使用，患者也更加青睐。THE LANCET Mclntyre的研究表明，被询问愿意选择哪一种给药途径的患者中，56%的人选择了颊粘膜给药。
不难发现，咪达唑仑口颊黏膜给药是现阶段癫痫院外急救的优势给药方式。凭借其药物的易用性、有效性、安全性、起效时间等优势，咪达唑仑已经被国内外专家广泛认可和推荐。2012年，英国NICE(国立健康与临床优化研究院)在初级和二级医疗机构对癫痫诊断治疗指南中，推荐儿童癫痫初级治疗使用咪达唑仑口颊黏膜溶液；2016年，美国癫痫协会（AES）发表的《儿童和成人惊厥性癫痫持续状态的诊疗》循证指南指出，初步治疗阶段（5-20分钟）若无IV/IM通路情况选用咪达唑仑颊粘膜给药。
令人欣喜的是，咪达唑仑口颊黏膜溶液已被纳入2022年国家医保目录，这无疑解决了患者和家属的后顾之忧，降低了患者院外治疗的经济压力。
癫痫治疗效果的好坏，很大程度上取决于院外治疗的规范程度。规范的院外治疗需要医生、社会、癫痫患者及家属的共同致力于癫痫的长程管理，行业专家也在持续呼吁患者、家属及普通大众，关注癫痫院外治疗，下足“院外功夫”，共克人生困境。
